Crisis. Primera parte
6:29 am y el insomnio es feroz. Asi que nada mejor que aprovechar el tiempo para escribir, hoy veía un capítulo de CSI:NY donde un tipo tenía “Hipergrafía”, no podía parar de escribir. Era medio ridículo, si me preguntan. Pero en fin. Hace tiempo tenía ganas de armar algo lo único claro y constante en mi vida: la epilepsia. Pero no lo había hecho. Así que probemos ahora. Está amaneciendo. No tengo una mejor excusa.
Nunca vi a mi hermano mayor tener una crisis epiléptica seria. Coincidencia, destino, no lo sé, pero me pasó varias veces llegar a mi casa y que me advirtieran que no hiciera mucho ruido, porque Pedro estaba durmiendo, descansando después de haber tenido una crisis. Era una palabra fuerte. Tan fuerte que en el mundo de los comics una “crisis” hace referencia a destruir universos y reordenar años y años de trabajo. El caso de mi hermano parecía grave, estuvo años sin probar bebidas gaseosas -no entiendo aún por qué- y años más tarde cuando la Doctora Julia Santini le preguntó a mi vieja si había notado algo raro en mí, ella contestó que sí, pero en realidad estaba tan asustada con lo de Pedro que prefirió hacer caso omiso. Todo sonaba a algo gravísimo, y al parecer hay gente que se lo toma así. En realidad hay de todo en el supermercado de Dios, desde grupos de autoayuda hasta reuniones quincenales. Pasando, por supuesto, por la famosa liga que hace descuento en fármacos. En fin. La primera vez que recuerdo que me pasó algo extraño fue… quizás por ahí por los quince. con mi familia viajábamos siempre al sur y para hacer los trayectos rápido había que madrugar. Un paisaje que siempre me gustó -son varias sensaciones juntas- es angostura de Paine mientras amanece comiendo pan con jamón y palta en pan de hamburguesa. Cosas de la vida. En fin. Una de esas mañanas al lavarme los dientes me moví involuntariamente y me azoté la frente con el espejo. Ahora me parece raro, pero en ese momento, sinceramente, nada me pareció fuera de lo común.
Años más tarde me enteraría de que ese movimiento, que todos ustedes tienen cuando duermen y se despiertan de golpe, se llama “Mioclonía” y es común en… bueno, en todos. Incluso animales. Lo mío es una epilepsia mioclónica juvenil sumada a una fase de sueño retrasado, lo que da como consecuencia… bueno, escribir anotaciones en este blog cuando los pájaros cantan. Produzco melatonina fuera de horario, a veces tomo pastillas de eso, son hormonas, para caer dormido más temprano. Pero qué le vamos a hacer. Me siento más creativo de noche, mi doctora dice que eso es normal y de hecho habitual. Pero vamos por partes. Es un largo camino por recorrer.
Mientras estuve en el colegio salía a fiestas, pocas, y no tomaba demasiado. Mi vida empezó a desordenarse al comenzar a estudiar letras, en el año 1999, año donde además los horarios se descuadraron. La ecuación básica en esto es: falta de sueño más alcohol. Y son dos cosas que me encantan. Así que, sin entender mucho lo que me pasaba, saltaba y mi cuerpo se movía muy extrañamente a veces, especialmente en las mañanas. Ahora que recuerdo ocurrió algunas veces antes, en casas de amigos, cuando probábamos licores y yo me quedaba ahí a dormir. A la mañana siguiente tenía estos “saltos” -no me gusta mucho la palabra- pero se me pasaban al rato. Era cuestión de tiempo. En la universidad pasó otra cosa, empecé a pololear y a compartir más tiempo con una mujer, lo que significaba dormir -y por ende despertar- más tiempo juntos. Siempre que cuento estas historias -ya llegaremos al “por qué” cuento estas historias- digo que en realidad, sino hubiera sido porque estaba con ella, no me habría hecho revisar por un doctor. Y es que en realidad, era la cagada. A veces cuando tomábamos desayuno, recuerdo una vez en la playa, que era un desastre, no podía tomar nada sin que se me cayera de las manos, y eso me desesperaba, me ponía nervioso. Ella dijo que intentaría dejar de fumar si yo me revisaba. Dios, que inocente era por ese entonces. Ni siquiera lo intentó. Pero yo fui acompañado de mis viejos a un doctor cuyo nombre quizás no debería darles pero lo haré igual, el apellido era Barahona. Y atendía a mi hermano y creo que a mi tío. Los llenaba de pastillas y fue eso lo que intentó hacer conmigo.
Era un mal doctor, en realidad. Conocía a mi vieja anteriormente, y mientras hablábamos dijo que básicamente habia dos maneras de tratar esto. La primera no hacer nada y esperar que nada malo pasara. La otra, era usar medicamentos… el problema es que quizás, con la primera opción, una noche, después de alcohol y drogas, manejando un auto, chocara y matara a alguien. No estoy ni exagerando ni bromeando, fueron sus palabras. Para mis viejos solo hubo entonces una opción.
Y así comenzó mi larga relación con los medicamentos. Creo que he tenido más pastillas que mujeres en mi vida. Comencé con Ácido Valproico pero me hizo pésimo, me provocaba náuseas y entonces el fabuloso doctor decidió darme Trileptal, (oxcarbazepina) sumado a una dosis diaria de 2mg de ravotrill. Eso provocó una adicción química y lo peor, según me explicaron más tarde, es que la oxcarbazepina en este tipo de epilepsias induce crisis más que evitarlas. Fue cuando tuve mi primera crisis.
Era una tarde cualquiera y yo tenía un par de saltos en el cine, viendo “Swordfish”, ¿se acuerdan de la película esa donde John Travolta es malo, Hugh Jackman es un hacker y salen volando en un bus por Los Angeles? Si no la vieron no se preocupen, no es nada del otro mundo. Mientras cruzaba avenida Ossa -era en el Hoyts de la Reina- tuve mi primera crisis generalizada y caí al piso. Desperté sin recordar nada rodeado de bomberos, -les juro que pensé que me estaban secuestrando, como en la película, muerto de miedo- y ahí descubrí el maravilloso mundo de las crisis epilépticas y sus derivados. Especialmente mi derivada. Era el comienzo de una larga amistad.
Concluirá




lei la segunda antes de la primera….es increibe leer todo lo ke tu dices…lo mio fue tan similar nada mas ke en otro pais, y otro cuerpo…oye no te sentias triste????? o te sientes todavia??? ke la pinche gente cuando escucha de tu enfermedad en vez de apoyarte? te dan la espalda??, sabes? yo empece primero con ausencias…tenia yo 13 años, luego mis temblorinas” hasta qe tuve mi primer ataque convulsivo….pero mis padres no me atendian porke mi mama tenia cancer en ese entonces…fue hasta que un dia me convulsione enfrente de ellos cuando me llevaron a la sala de urgencias toda estupida….yo lloraba mucho no sabia porke si melevantaba bruscamente en la noche, mis piernas se dobalaban y me caia, me levantaba enseguida pero con sensaciones muy raras, lo mismo me paso en el baño, varias veces me pegue en la frnte con el espejo…otras simplemente no podia ni agarrar un vaso, ni estudiar…ni dormir…nada…yo creia en ese entonces ke yo era la unica con ese problema….
te dejo esta llorando mi hija… cuidate fue un placer mikerido insomni amigo….
TE ENTIENDO A MI ME PASA DESDE LOS 9 AÑOS HACE 4 MESES TUVE A MI HIJA Y EN EL EMBARAZO LAS CRISIS FUERON TERRIBLES EN UNA DE ELLAS ME CAI Y ME QUEBRE LOS DIENTES REALMENTE NOSE COMO MI HIJA PUDO NACER. LO BUENO ES QUE DESPUES DE TENERLA LAS CRISIS SE ALEJARON PERO SIGUE EL HORMIGUEO EN LA MANO Y LA FALTA DE FUERZA EN LA MISMA, LO BUENO ES QUE ESTO ME PASA EN OCACIONES AISLADAS.
EN TODO CASO ESTOY CONTENTA PK MI HIJA ES SANA Y MI EPI NO LE AFECTO EN NADA.
Sabes ys tengo 37 años me descucrieron las crisis a los 14 años y de hay k sufro con esto tengo 2hijas todo hiba super bien pero llego un vajon con crisis todas las semanas me cambiaron los remedios y estoy con una depresecion ya k esto te deja muy vajoniada y muy ida a veces me siento mal por my familia k son los k mas sufren
hola, mi hermana fue agredida en la cabeza con una piedra y le molieron todos los huesos del temporal izquierdo y quedo con una secuela de epilepsia focal
pero el acido valproico no le esta ayudando , estoy muy preocupada que podemos hacer soy de puerto montt ya no se como ayudarla….. tus comentarios son muy consoladores porque se te ve asumido.