4:49 de la mañana del día sábado, espero tipear un poco e ir a dormir. Hace unos días pensaba en el tema Teletón, tema de todos los años. No me gusta, no hay nada que hacer, no llamo a nadie por supuesto a no colaborar, pero por mi parte prefiero no hacerlo. Y más de una vez he tenido que escuchar eso de “es que algún día te puede pasar a tí”. ¿Es ese el mejor argumento para activar el chip solidario en cualquiera de nosotros? ¿Tenemos que estar asustados, temerosos del futuro, diciendo “voy a ayudar sino cuando tenga un hijo con discapacidad no voy a poder decir nada”? Es una perfecta encerrona moral, si me preguntan a mí. No tengo la más mínima duda de que es la razón por la cual mucha gente aporta a esta causa, no por una real gana de sentirse parte de algo, sino porque existe una obligación moral de por medio. En fin. No es tan importante, es una cosa que venía pensando hace días .
Pero se mezcla con otras cosas, hoy tuve miedo por primera vez en mi vida, de muchas cosas, y requerí de un buen abrazo para paliar un poco las cosas. He tomado la decisión, informada y consciente de dejar de tomar remedios para mi epilepsia mioclónica. Por años he probado todos los fármacos recomendados, algunos más de una vez, y sinceramente nada ha sido de real ayuda como mi gran y mejor amigo Ravotrill. La cosa es que hoy, mientras mi doctora me decía con resignación, “bueno, si es tu desición”, lanzó la clásica frase para que te arrepientas y dejes todo hasta ahí: te puedes morir.
Claro, no es común, pero la muerte súbita en pacientes con epilepsia es un riesgo real y del cual mi doctora tenía que informarme: no hacerlo sería poco inteligente. La cosa es que es el clásico argumento con el que mi vieja diría -lo dijo, de hecho- “ah, no, vuelve a tomar remedios”. Yo en ese momento en la consulta tragué saliva. Dije que bueno, que si existe el riesgo, se corre, pero que no por el miedo a una eventual reacción voy a vivir atemorizado y lleno de pastillas. El miedo es un argumento sumamente fuerte, que en un determinado momento, cuando sales al patio y miras al cielo y piensas en lo que realmente significa, aterra. ¿Y qué es una muerte súbita en epilépticos? Básicamente eso, una crisis donde te mueres sin mayor explicación. Bueno, a decir verdad no es tan común. La otra opción es un tratamiento crónico sólo por el hecho de que tengo miedo. E insisto, no se puede vivir prisionero del miedo.

Creo que todos le tenemos a la muerte, pero en mi caso personal no es tanto a la muerte en sí como a ese segundo terrible en que te das cuenta de que has vivido sin ser un aporte en nada.

Pero claro, ese momento inevitable sólo depende de cómo lleves tu vida.